Routine Nana

1 - La rentrée / semaine d'adaptation

Nana a fait sa rentrée fin août à l'hôpital de jour.

Petit résumé : Elle était suivi au CAMSP ou ils nous ont proposés d'inscrire Nana en hôpital de jour ci cela nous intéressait. Nous avons d'abord hésiter suite aux commentaires de certains et ceux que nous avons lus sur internet, beaucoup, mais alors vraiment beaucoup de commentaires et d'avis négatifs. Nous avons accepter un peu septique, mais on nous avait prévenu que cela n'avait pas de grande chance d'aboutir car la liste d'attente est longue, beaucoup de demande ect... Au bout de quelques mois le docteur qui s'occupe de Nana nous dit lors de notre rendez-vous, que l'hôpital de jour souhaiterais prendre rendez-vous avec nous et Nana!! Surpris, car on ne pensait vraiment pas qu'on nous appellerait du moins cette année.

Nous avons rapidement rendez-vous et le jour J nous sommes accueilli par le médecin pédopsychiatre, l'assistante sociale et la stagiaire. Bilan: un peu éprouvant (répéter les troubles de Nana, Nana au bout de 20 minutes à fait une crise), on nous posent beaucoup de question afin de mieux comprendre Nana et ses troubles. On nous apprend que Nana sera prise, 1er rendez-vous satisfaisant. Les rendez-vous s’enchaînent (1 pour voir Nana en situation à la halte garderie, 2 en situation à la maison, 2 autres avec Nana ainsi que pour la visite des lieux, 1 sans Nana). Nous avons fait une page recto verso de toutes les questions que nous nous posions et franchement ils nous ont bien répondus, tous expliqué dans le détail, claire et précis. Agréablement surpris après chaque visite à l'hôpital de jour, j'étais de plus en plus convaincu que ce lieu était fait pour Nana. La chose qui m'a le plus frappé est de voir l'énorme différence entre l'école et l'hôpital, à l'école elle devait s'adapter aux règles de l’établissement, faire comme on lui dit, lundi c'est ça et tu le fais, alors que pour elle c'était compliquer. Là tous est adapté pour elle, par rapport à ses troubles. J'ai pleurer pendant 2 jours de joie, de stress et d'espoir. Enfin Nana sera à l'aise dans un endroit adapté à ses besoins, sans que l'on la brusque, ou l'on l'écoutera et surtout ou on l'aidera. Sincèrement nous avons vécu des vacances plus agréable sachant que Nana aura un endroit ou elle sera suivi à la rentrée. Nous avons fait une demande d'AVS depuis maintenant 11 mois, et toujours pas de réponse.

La rentrée s'est bien passée, dans son groupe ils sont 5 en tous avec 3 personnes pour s'occuper d'eux, dont son référent qui est une infirmière. Elle a reconnu les lieux, était contente de revoir toutes les personnes qu'elle avait déjà vu 2 ou 3 fois donc moins de chance d'être surprise ou d'avoir peur. Elle a jouer dans son groupe, puis un peu dans la cour (elle adore être dehors, l'extérieur est immense, Nana adore, nous avons l'impression d'être dans un grand parc, on peux même apercevoir des écureuils).

La semaine qui a suivi la rentrée était très éprouvante, dès qu'il y a du changement Nana crie, et tape partout, s'énerve et s'agace très vite.

Le 5 septembre l'adaptation à commencé (10h-11h30) , 2 jours avant le taxi qui s'occupera de l'amener à l'hôpital de jour est venu pour rencontrer Nana et connaître le lieux ou la récupérer. Elle ne voulait pas le voir, ni le toucher, comme habitude lorsqu'elle voit une personne la première fois. Le jour J, elle l'a reconnu, et en le voyant l'appelle "papi", c'est un homme de 70 ans super gentille, sympathique. Pendant 1 semaine j'accompagne Nana dans le taxi et l'attend pendant 1h30 dans la salle d'attente que sa séance soit fini. Tous c'est bien passé, Nana est très calme, elle joue un peu à tous et fait de la pâte à modeler (ce qu'elle ne faisait pas à la maison, ce n'est pas faute de lui en avoir acheter 6 pots).

Depuis le 16 septembre l'adaptation est terminée, Nana commence maintenant à 8h30.

2 - Emploi du temps de Nana

L'emploi du temps de Nana est adapté en fonction de ses goûts, ses troubles.

Lundi : 8h30 - 12 h (en octobre il y aura le repas en hôpital de jour, elle finira donc à 13h) - classe / sortie extérieur en groupe (apprendre à aller au centre commercial, faire les courses, aller au parc de jeux...)

Mardi : 8h30 - 12h - rythme (Nana adooore la musique donc elle a des séances avec des instruments, de la musique) / orthophonie / psychomotricité / cocooning

Mercredi : Journée à la maison, travail, puzzle, coloriage, sortie au parc, centre commercial, centre ville...

Jeudi : 8h30 - 11h45 - classe / cocooning (tous ce que Nana aime, se relaxer, s'envelopper dans des draps, être entouré de coussins...)

Vendredi : 8h30 - 12h (en octobre repas donc départ 13h) - bain thérapeutique (Nana et l'eau, une grande histoire d'amour)

Samedi - Dimanche : sorti divers / jeux à l'extérieur et à l'intérieur / bibliothèque / 20 minutes de tablette / 1 dessin animé ou Dvd / shampoing .

3 - Les repas

- Chaque mois j'achète du fromage, pour l'habituer lors des repas en groupe. Ce mois-ci c'est Babybel, Nana a appris le mois dernier le mot fromage, et là en le mangeant elle s'est exprimée "huuum, c'est bon", la 2ème fois que je lui en ai donné je l'ai séparer en 2 afin qu'elle le mange seul. Tous les aliments que Nana mange doivent être coupés en plusieurs morceaux. Elle a pu le toucher, le sentir, le poser sur ses lèvres avant de l'amener à sa bouche, je l'ai aidé en l'appuyant sur ses dents et la seconde fois elle l'a fait seule, j'était trop contente, c'est la première fois qu'elle mord dans un aliment entier.

- Le matin 7h00 : Nana boit un biberon de 360ml avec 2 cuillères de farine au chocolat ou vanille et 3 cuillères de farine céréales caramel, brioche... / après le biberon 2 madeleines ou 4 petits beurre, 2 cracottes fraise ou chocolat, 1 demi pomme pink lady coupé en petits morceaux ou tranches d'oranges.

- Le midi 12h : on prépare ensemble le plateau, Nana prend l'essuie-tout, la cuillère, le bavoir (même si elle ne se salit pas ) en prévention et la compote, moi je m'occupe du repas, du verre d'eau et d'amener le plateau de peur qu'elle ne fasse tous tomber. Type de plat : pâtes, haricots verts carotte en morceaux et steak haché + 1 morceau de fromage + verre d'eau et compote de fruit sans sucre ajoutés ou un fruit de saison. A la fin du repas elle ramène son plateau à la cuisine sans le verre d'eau.

- Le goûter 15h : un petit filou + des biscuits au chocolat, madeleine, brioche, pain, gâteau maison ou petit beurre + un verre d'eau

- Le soir 19h : on prépare ensemble le plateau comme à chaque repas. Type de plat le soir : gratin de pomme de terre aux courgettes + un yaourt (pas de protéine le soir) + un verre d'eau.

4 - Autonomie / routine journée

6h45 - Nana se lève et va chercher son biberon dans la cuisine ainsi que la bouteille de lait, je l'aide à verser le lait, on réchauffe puis on compte ensemble les cuillères de farine (on en met un peu partout, donc je l'aide). Elle prend un coussin pour mettre sous sa tête et s'allonge en attendant son biberon. Je soulève le capuchon du biberon car elle n'arrive pas à l'ouvrir. Lorsque'elle a finit de manger elle referme son biberon et le pose dans la cuisine et prend le bol de biscuit ou madeleine que je lui ai préparé, elle s'assied à sa table et mange. Dès qu'elle a finit on passe dans sa chambre, elle prend sa culotte dans son panier (à hauteur de genoux), puis prend ses vêtements qu'elle pose sur le lit, récupère sa serviette et on va à la salle de bain. Nana enlève son bas et va directement aux toilettes faire pipi. Elle retire son t-shirt et passe à la douche (le mercredi et le week-end elle prend des bains, nous avons plus de temps).

7h20 - on passe ensemble le lait de toilette sur tout le corps, je l'aide pour mettre sa culotte et son t-shirt le pantalon elle le met seul, je l'étend sur son lit, et lui demande où sont ses pieds? afin qu'elle aille jusqu'au bout , elle me montre que ses pieds sont là et remonte son pantalon.

7h30 - J'installe le panier pour la coiffure ainsi que sa chaise, elle s'installe avec un livre ou un magazine pendant que je la coiffe. Il y a des jours ou elle boude et ne veux pas se faire coiffer, elle en pleure, je dois lui trouver un livre qu'elle adore dans ce cas.

7h50 - Coiffure fini, Nana prend son tabouret dans l’entrée pour l'amener à la salle de bain pour se brosser les dents. Je mets le dentifrice et l'aide pour le brossage, elle reste assez bien mais quelques fois ne reste pas 3 minutes, me dit non en tournant la tête. Je passe de l'eau sa bouche et elle s'essuie vite (ne supporte pas de sentir de l'eau sur son visage).

7h55 - Dernier pipi, le taxi nous appelle, Nana met ses chaussures, je l'aide avec sa veste (elle sait l'enlever seul mais pas la mettre sans aide). On prend souvent l'ascenseur lorsque, elle descend les escaliers de l'extérieur, et le reste du temps on prend les escaliers, monter et descendre (aide à la motricité).

Nana passe sa matinée à l'hôpital de jour, le taxi me la ramène à 12h15, elle enlève ses chaussures, sa veste et lave ses mains. Elle se change pour mettre une tenue décontracté, puis on passe au repas.

12h35 - Fin du repas, Nana joue ou lit un livre avant d'aller faire la sieste.

13h00 - 14h30 - Je lui prépare son plateau avec son goûter que je pose sur le canapé, j'ouvre la porte de sa chambre afin qu'elle se lève en douceur et en attendant je fais la vaisselle.

15h30 - Fin du goûter, Nana vaque à ses occupations, joue aux poupées, lit des livres, puis on travail un peu. On va au parc en fonction du temps, on fait et on écoute de la musique... On regarde le calendrier de la semaine pour savoir ce que l'on fera le lendemain (qui elle va voir, ce qu'elle va faire comme activités).

19h00 - Repas du soir, puis activités calme (lecture).

20h00 - Elle prend son sac qu'elle pose à l'entrée pour le lendemain. Lecture de l'histoire (histoire courte T'Choupi, Martine, Petit ours) et dodo, je lui met son drap lestée, elle le demande souvent en ce moment (acheter 50€ sur internet), cela la canalise un peu, elle se sent mieux lorsqu'elle l'a sur elle. Avant d'aller me couver (vers 22h30 - 23h, je lui enlève la couverture lestée et vérifie qu'elle ai bien ses doudou et range sa couverture sur elle). Lorsqu'il fait chaud elle s'endort à 20h30, lorsqu’il y a un changement dans sa journée elle s'endort à 21h00 et se met à crier, hurler de toute ses forces, elle est très agitée. Je la laisse et ne vais la voir que si cela dure plus de 10 minutes, pour la calmer, la rassurer et lui dire de ne pas crier, c'est l'heure de dormir.

Le week-end il n'y a pas de grand changement au niveau des horaires (réveil 7h15 max) pas de grâce matinée. Le samedi on essaie toujours de sortir la matinée et le dimanche l'après-midi car le dimanche matin c'est rangement, nettoyage, machine, repassage et repas à préparer pour 3 jours et shampoing de Nana + coiffure, ce que je fais le matin, donc sorti l'après-midi au parc ou au Jardin des plantes le plus souvent.

Les semaines sont longues et éprouvantes surtout en ce moment il y a beaucoup de changement dans les habitudes de Nana et elle le vit difficilement. Voila maintenant 3 semaines qu'elle est angoissée, agitée, qu'elle s'énerve et crie pour tous et n'importe quoi. La moindre chose que l'on peux lui dire se transforme en crise. C'est un moment à passer le temps que tous ce mette en place dans ses habitudes et qu'elle comprenne qu'elle ira 4 fois par semaines à l'hôpital de jour. En attendant beaucoup de calme, prendre tous en douceur afin de ne pas aggraver la situation et se reposer dès que l'on peux (très important, le manque de sommeil rend très irritant😒). Je vous écrirais au mois d'octobre, afin de vous faire le bilan du mois de septembre de Nana.